Autismus und die Presse: Was mich nervt…

Heute kommt mal ein Kommentar von mir (Frank) zu einem Thema, dass mir schon länger unter den Nägeln brennt.

In letzter Zeit sind mir ein paar Dinge im Umgang mit der Presse aufgefallen, die meiner Meinung nach, den Autisten mehr schaden als nutzen.
Ich weiß, dass ich mir mit den folgenden Zeilen nicht nur Freunde mache. Trotzdem bin ich der Meinung, dass es mal gesagt werden muss.

Mir ist aufgefallen, dass der Ton im Umgang mit der Presse, in letzter Zeit immer agressiver wird. Teilweise kann ich das zwar nachvollziehen, aber wie so oft im Leben, der Ton macht die Musik.

So las ich vor einigen Tagen unter dem Artikel eines Journalisten, einen Kommentar mit dem folgenden Wortlaut (ungefähr aus dem Gedächtnis):

Der Journalist solle doch gefälligst mal seine Hausaufgaben machen, Autisten hätten keine geistige Behinderung und sie wären auch nicht minder-Intelligent. Im Gegenteil, der durchschnittliche IQ eines Autisten läge bei 100 oder oft auch höher.

Abgesehen davon, dass so etwas in meinen Augen ein sehr unhöfliches Verhalten ist, ist diese Aussage in mehreren Punkten falsch.
Zum einen ist der IQ bei Autisten sehr breit gestreut. Bei Menschen mit schwerem Kanner ist er oft sogar unterdurchschnittlich. Ich kenne selbst mehrere junge Menschen mit schwerem Kanner-Autismus, die klar einen IQ von unter 70 aufweisen. Sicher kann man das nicht pauschalisieren. Aber es pauschal abzustreiten ist genauso falsch.

Ähnlich sehe ich das mit der geistigen Behinderung.
Ich verstehe zwar, dass dieser Begriff in unseren Breiten ein wenig negativ vorbelastet ist, aber…:

Autismus ist nun einmal eine Störung im Gehirn, die (den einen mehr, den anderen weniger) im Alltag stört, bzw. eben behindert. Somit ist es per Wortdefinition eine geistige Behinderung.
Warum also der Presse jedesmal bei einem solchen Begriff, direkt die Zähne zeigen und das Kriegsbeil ausgraben?
Sicher, es gibt bestimmt Autisten, die ihre Behinderung nicht stört, oder die sie nicht als solche wahrnehmen.
Ich kann aber mit Sicherheit sagen, dass meine eigene Frau sich durch die Einschränkungen im Alltag, durchaus „behindert“ fühlt. Behindert im wörtlichen Sinne.

Ein weiteres Beispiel, das mir aufgefallen ist, war das folgende:

„Verdammt. Wie oft muß man den Medien noch sagen, dass Autisten nicht an oder unter Autismus leiden?? Warum ist die Lernfähigkeit so klein?“

Also, ich kann natürlich ebenso wenig für alle Autisten sprechen, wie diese Userin.
Ich freue mich ehrlich für sie, wenn sie nicht darunter leidet. Ganz ehrlich.
ich weiß aber auch, dass einige Autisten die ich persönlich kenne, sehr wohl massiv unter ihrem Autismus leiden.
Ich finde, dass ist auch selbstverständlich. Würde Autismus (ich vermeide jetzt mal bewusst das Wort Krankheit oder Behinderung) generell keinen Leidensdruck erzeugen, hätten manche „Experten“ mit ihren Aussagen ja recht, dass Autisten keinerlei Förderung bedürfen. Wenn keine Nachteile da sind, die einen Leidensdruck erzeugen, wozu benötigt man dann Hilfe?
Ich weiß, dass ein 19 jähriger Junge, der auf Grund seines schweren Kanner-Autismus das Sonnenlicht nicht verträgt und nicht sprechen kann, sehr wohl massiv darunter leidet, dass er seinem Vater nicht mitteilen kann, dass er eine Sonnenbrille benötigt, damit die Augen nicht mehr schmerzen.
Und ich weiß auch, dass meine Frau z.b. massiv darunter leidet, dass sie auf Grund ihres Asperger Syndroms oft die Gespräche in einer geselligen Runde mit Freunden nicht versteht und sich deshalb ausgegrenzt fühlt, obwohl das nicht die Absicht der Runde ist.
Warum also diese ebenfalls falschen Pauschalisierungen und Anfeindungen? Das ist kein Stück konstruktiver, als das, was wir der Presse vorwerfen.

Vor allem ist mir aufgefallen, dass z.b. auf der einen Seite abgestritten wird, dass Autisten eine geistige Behinderung haben, auf der anderen Seite beschweren sich genau die gleichen Leute, dass ihre Kinder z.b. in der Schule keinen Zugang zu Förderungen für geistig Behinderte bekommen. Ja, was denn nun?
Hier wird ganz offensichtlich mit zweierlei Maß gemessen.
Man kann sich doch nicht nur die Rosinen rauspicken und sich die Welt jedesmal so drehen, wie es einem gefällt.

Ganz abgesehen davon, dass diese Leute den Autisten in Deutschland einen echten Bärendienst erweisen.
Statt in einen konstruktiven Dialog zu treten, wird die Presse gnadenlos attackiert und niedergemacht. Für jeden noch so kleinen Fehler. In Fällen, wie dem Spiegel Artikel von Frau Briseno über den Amoklauf in Newtown, kann ich das auch verstehen. Hier wurde sehr zum Nachteil der Autisten pauschalisiert, mit einer gefährlichen Außenwirkung. Da ist es natürlich völlig ok, dass man das nicht unkommentiert stehen lässt.

Man sollte jedoch bedenken, dass man, gerade weil die Presse das Bild des Autisten in der Öffentlichkeit sehr stark prägt, ein gutes Verhältnis zur Presse wahren sollte. Was bringt es, die Vertreter der Medien zu verprellen, bis sie gar keine Lust mehr haben, über Autismus zu berichten? Oder bis sie den Eindruck bekommen, mit diesen, in ihren Augen, „sturen“ Autisten nicht reden zu können. Damit ist niemandem geholfen. Man sollte vielleicht mal ein wenig die Wortklaubereien hinten anstellen und erstmal für eine generelle Aufklärung und Medienpräsenz sorgen.
Das öffentliche Bild wird sich nicht innerhalb von wenigen Monaten oder Jahren ändern. Ein solches Vorhaben braucht viel Geduld und noch mehr Zeit.

Und sind wir mal ehrlich. Wer kann den Journalisten einen Vorwurf aus ihrer Unwissenheit machen, wenn selbst viele Ärzte eine falsche Vorstellung von Autismus haben? Oder gar Leute vom Dachverband widersinnige Informationen rausgeben. Wie oft bekomme ich zu hören, dass Betroffene mit der Arbeit des Dachverbandes völlig unzufrieden sind und sich schlecht bis gar nicht vertreten fühlen? Wir, damit meine ich Betroffene und Angehörige, beschweren uns über die schlechte Arbeit der Presse. Aber woher soll die Presse die „richtigen“ Informationen bekommen, wenn selbst „offizielle“ Stellen oft hahnebüchenen Unsinn verbeiten, der nicht auf wissenschaftlichen Studien basiert, sondern der rein subjektiven Wahrnehmung entspringt?

Nehmen wir ein Beispiel:
Vor kurzem hörte ich von einem geplanten Vortrag, in dem behauptet werden soll, Autismus wäre inzwischen eine Modediagnose.
Woher stammt diese Behauptung? Gibt es Belege dafür? Gibt es irgendwelche belastbaren Zahlen dazu?
Meines Wissens nach nicht. Nur weil inzwischen mehr Autisten diagnostiziert werden, bedeutet das nicht, dass es sich um eine „Modediagnose“ handelt. Wenn es z.b. durch einen inzwischen verbesserten Wissensstand bei Medizinern häufiger erkannt wird, kann man wohl kaum von einer Modediagnose sprechen.
Dies ist nur ein Beispiel, woran die Häufung liegen könnte. Es gibt sicherlich noch viele andere mögliche Gründe.
Sich aber als „Fachmann“ hinzustellen und ohne entsprechende Studien zu behaupten, Autismus verkäme zu einer Modediagnose, ist mindestens ebenso gefährlich, wie falsche Presseberichte.

Anstatt also auf die Presse einzudreschen, sollten wir lieber höflich und beharrlich mit Vorurteilen aufräumen. Und wir sollten dabei bedenken, dass Autismus eben extrem facettenreich ist. Wir sollten nicht den gleichen Fehler machen wie die Presse. Wir Menschen neigen nunmal zur Pauschalisierung. Wir leben alle in unseren eigenen kleinen Realitäts-Filterblase. Wir neigen dazu, dass, was wir bei uns selbst und in unserem näheren Umfeld wahrnehmen, als den allgemeingültigen Standard zu begreifen.
Oftmals ist dies aber leider nicht so.
Nur weil man selbst sich durch den Autismus nicht behindert fühlt, heißt das nicht, dass es anderen ebenso ergeht.
Nur weil man selbst einen normalen, oder vielleicht sogar einen überdurchschnittlichen IQ hat, gilt das nicht für alle.

Wir, also Betroffene und Angehörige, fordern oftmals mehr Toleranz ein. Toleranz ist aber ein Gut, dass nur funktioniert, wenn es von beiden Seiten gewährt wird. Vielleicht sollten wir uns einfach mal ein bischen zurücknehmen und selbst auch mehr von der Toleranz zeigen, die wir für uns selbst fordern.
Ich nehme mich selbst dabei nicht aus. Ich habe mich auch schon ertappt, wie ich aus Ärger über wiederholt falsche Behauptungen an die Decke gegangen bin und daraufhin selbst mit unpassenden Kommentaren reagiert habe.
Das passiert jedem mal. Wichtig ist in meinen Augen aber, dass der Grundton, den wir als Ganzes an den Tag legen, freundlich und versöhnlich bleibt. Das Ziel ist doch, ein besseres und umfassenderes Bild von Autismus in der Öffentlichkeit zu prägen, damit den Betroffenen und auch den Angehörigen in Zukunft viel Ärger und Leid erspart bleiben.

Ps.: Nur, damit es keine Mißverständnisse gibt. Ich will mit diesem Post niemanden persönlich angreifen. Ich habe durchaus Verständnis dafür, wenn einem bei dem Thema ab und an mal die Hutschnur hochgeht. Ich will nur aufzeigen, was mir in der Kommunikation mit der Presse aufgefallen ist.

In diesem Sinne, einen lieben Gruß

Frank

Autismus ist nicht immer ernst

Sicherlich ist Autismus ein ernstes Thema, welches sowohl Betroffene, wie auch Angehörige, oftmals stark belastet.
Umso wichtiger finden wir beide es, dass man auch mal mit Humor durchs Leben geht.
Und manchmal gelingt es sogar, die Nachteile der Behinderung als Vorteile zu nutzen.

Daher dachten meine Frau und ich, es wäre vielleicht ganz nett, wenn man ab und zu auch mal was eher lustiges zu dem Thema liest.

Die folgende Geschichte ereignete sich vor einiger Zeit in einem Discounter bei uns um die Ecke.

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Das Discounter-Massaker

Die folgende Geschichte ereignete sich bei unserem Stamm-Discounter um die Ecke.
Ich muss vorausschicken, dass wir in der Regel täglich dort einkaufen gehen. Zum Einen, weil meine Frau diese Rituale liebt und zum Anderen, weil wir einfach festgestellt haben, dass man bei täglichen Einkäufen weniger Geld ausgibt und weniger Lebensmittel wegwirft. Der Discounter um die Ecke war also de facto nichts anderes, als unser großer, begehbarer Kühlschrank.
Als wir an diesem Tag den Laden betraten, fielen uns sofort zwei Techniker auf, die im Eingangsbereich diese merkwürdgien Warensicherungsscanner installierten.
Sie wissen schon, diese Dinger mit roten Lampen obendrauf, die immer anfangen laut zu piepsen, wenn die Kassiererin vergessen hat, das Etikett zu deaktivieren.
Meine Frau hasst diese Dinger. In erster Linie deshalb, weil sie, wie viele Autisten, keine lauten Geräusche erträgt. Dazu kam, dass diese Dinger die dumme Angewohnheit hatten, unvermittelt loszugehen. Das führte obendrein bei meiner Frau zu einem Erschrecken, welches schon durchaus Herzinfarkt-Charakter hatte.
Während wir also unsere Tour durch den Discounter machten, rätselten wir darüber, welche Waren so ein Billigladen wohl sichern würde.
Während wir also durch die Gänge schlenderten, fiel uns auf, dass wesentlich mehr Personal als sonst im Laden beschäftigt war. Die Mitarbeiter waren fleißig dabei, diese kleinen schwarzen und weißen Warensicherungsetiketten an alle möglichen Waren zu tackern. Es machte den Eindruck, dass sie alles was teurer als zwei Euro war, mit diesen Etiketten tapezierten.
So ganz erschloss sich uns die dahinter stehende Logik jedoch nicht. Die hochpreisigere Aktionsware (allgemein bekannt als Wühltisch), wie zum Beispiel Computertastaturen, Kochtöpfe, Körperwaagen, usw. trugen keine Etiketten.
Schon auf dem Weg zur Kasse amüsierten wir uns königlich, ob dieser scheinbar sinnfreien Warenauswahl.
Als wir dann endlich in der Schlange an der Kasse standen, fiel uns auf, dass an der Kasse ein neues Gesicht zu sehen war. Scheinbar wurde gerade eine neue Auszubildende angelernt.
Sie wirkte sichtlich gestresst. Hektisch versuchte sie, die Waren so schnell wie möglich mit der Scannerkasse zu erfassen. Man muss wissen, dass diese Discounterketten eine feste Schlagzahl für die Mitarbeiter vorgaben. Soll heißen: die Mitarbeiter müssen eine fast nicht zu erreichende Zahl an Waren pro Minute über den Scanner ziehen. Das Ganze erinnert irgendwie an die Zeiten der Sklavengaleeren aus alten Piratenfilmen, bei denen ein großer, düster wirkender Kerl an einer Trommel den Takt für die Rudersklaven vorgibt.
Da saß also dieses kleine Häufchen Elend, hinter ihr die Filialleiterin, die ihr streng über die Schulter sah.
Diese Filialleiterin war eine eher unsympathische Person, die meine Frau überhaupt nicht leiden konnte. Sie war immer unfreundlich, ungeduldig und gab regelmäßig recht patzige Antworten.
Sie können sich also vorstellen, dass die arme, junge Auszubildende uns ziemlich leid tat.
In diesem Moment reifte in mir ein famoser Gedanke.
Ich wusste, dass meine Frau vor Kurzem mehrere Artikel zu diesen Warensicherungssystemen gelesen hatte.
Dadurch, dass meine Frau über ein visuelles Gedächtnis verfügt, hat sie den unschlagbaren Vorteil, sich solche Artikel (zumindest über mehrere Monate), jederzeit wieder vor das geistige Auge holen zu können.
Sie konnte dann beliebig durch die, in ihrem Gedächtnis gespeicherte, Internetseite scrollen und einzelne Passagen ganz nach belieben, wieder ablesen. Mit der Zeit verblassen diese Details zwar wieder, aber sie blieben in der Regel mehrere Wochen, bis Monate erhalten.
Als wir nun endlich an der Reihe waren und die Kassiererin unsere Waren über den Scanner zog, wandte ich mich der Filialleiterin zu und fragte: „Sagen sie mal, wie kommt man eigentlich auf die Idee, in einem Discounter solche Warensicherungsscanner zu installieren?“
Diese Frage hatte ich mit Bedacht gewählt. Wusste ich doch, dass das sechsläufige Gattling-Maschinengewehr, dass ich meine Frau nannte, direkt hinter mir stand und bereit war, verbal alles niederzumähen und zu zerfetzen, was es auch nur wagte, mit falschen Informationen aufzuwarten. Ich wusste, dass sie in solchen Momenten nicht anders konnte. Sie musste dann einfach, die Informationen, welche sie zu diesem Thema besaß, rausposaunen. Das tat sie dann mit einer leicht erhöhten, weil erregten, aber doch monotonen Vorlesestimme. Das wirkte auf Außenstehende immer recht schulmeisterlich.
Die Filialleiterin begann sogleich damit, mir die Vorzüge dieser Systeme zu erläutern. Sie klang dabei, als habe sie das Werbeprospekt des Herstellers auswendig gelernt. Sie faselte etwas von Sicherheit, Effizienz, dem Schutz der ehrlichen Kunden, usw.
Das war der Auslöser auf den ich gehofft hatte.
Das Maschinengewehr hinter mir lud durch und feuerte los.
In einer nicht enden wollenden Tirade von Fakten, zerlegte sie Stück für Stück die Argumente der unsympathischen Filialleiterin. Sie rezitierte Gutachten, die belegen, dass diese Scanner meist nur die ehrlichen Kunden treffen, da sie über eine Reihe von Sicherheitslücken verfügten.
Danach zählte sie wahllos einige Methoden auf, wie ein böswilliger Ladendieb die Systeme umgehen konnte. Das Ganze klang irgendwie, wie eine Bedienungsanleitung zum Ladendiebstahl.
Das sah die Filialleiterin scheinbar ähnlich.
Genüßlich sah ich zu, wie sich ihr Gesicht von einem gesunden, sommerlichen braun, zu einem Hellrot verfärbte. War sie zunächst noch peinlich berührt, öffentlich so demontiert zu werden, nahm ihr Gesicht langsam, vor Wut schnaubend, die Farbe reifer Pflaumen an.
Inzwischen hatte die arme Auszubildende unsere Waren gescannt und ich hatte bereits bezahlt.

Als meine Frau nicht aufhörte, wissenschaftliche Dokumente zum Thema Diebstahlreduzierung und Warensicherungssysteme zu rezitieren und ich langsam befürchtete, der Wutdruck, äh, Blutdruck der Filialleiterin, würde explosionsfähiges Niveau erreichen, nahm ich meine Frau beim Arm und zog sie an der Kasse vorbei mit den Worten: „Entschuldigen Sie, meine Frau ist Autistin. Sie kann Lügen nicht ertragen. Das hält sie für Energieverschwendung.“
Eilig verließen wir den Laden. Zurück ließen wir eine lachende Schlange von Kunden, eine gnadenlos bloßgestellte Filialleiterin, weißglühend vor Wut, und…..
eine zufrieden glucksende Auszubildende.
Zumindest ihren Tag hatten wir gerettet.

Überflüssig zu erwähnen, dass wir in den nächsten acht Wochen in einem anderen Discounter einkaufen gingen, bis sich die Wogen geglättet hatten.

Alles Gute zum Geburtstag

So mein lieber Schatz,
dann wünsche ich Dir mal alles Gute zu Deinem 33. Geburtstag.
Ups…. Schnappszahl….

Ich hatte ja sehr gehofft, dass dein ganz besonderes Geschenk noch rechtzeitig ankommt.
Aber wenn auf etwas Verlass ist, dann auf Verspätungen zum ungünstigsten Zeitpunkt.

Dafür dann aber hier schonmal in aller Öffentlichkeit eine kleine Karte von mir……

Klick, zum vergößern….

Möge das Jahr so schön und erfolgreich für Dich weitergehen, wie es begonnen hat.

Ich liebe Dich

Dein Männe

Wie eine Therapie schiefgehen kann

Mal wieder ein Post von mir.

Heute haben meine Frau und ich, einen Dokumentarfilm auf ZDF.kultur gesehen.
Der Titel des Films war „Ihr Name ist Sabine“.
Bei diesem Film ging es um die Schwester der französischen Schauspielerin Sandrine Bonnaire.
Sabine ist Autistin.
Der Film zeigt, wie Sabine durch eine falsche Therapie und schlechte Mediziner regelrecht zerstört wurde.
Zwischendurch zeigt der Film immer wieder Bilder von Sabine aus ihrer Jugend. Man sieht ein eigentlich lebenslustiges Mädchen, dass scheinbar durchaus  in der Lage ist, ein selbstbestimmtes Leben zu führen.
Diese Bilder stehen in krassem Kontrast zu den Bildern, die Sabine nach einer 5 jährigen Therapie in einer geschlossenen Psychatrie zeigen.
Apatisch, sabbernd, sediert und unfähig auch nur ein einziges gerades Wort hervorzubringen, treiben diese Bilder von Sabine einem die Wutpumpe auf maximal-Druck.

Auch wenn dieses Beispiel sicherlich das extrem einer schiefgelaufenen Therapie zeigt, so ist das Ganze doch ein systemisches Problem.
Wir haben selbst immer wieder erlebt, wie sogenannte „Experten“ (schon wieder dieser inflationäre Begriff), alles versuchen wegzumedikamentieren, was sie nicht verstehen.

Da werden zum Beispiel schwerste Psychopharmaka verabreicht, nur weil ein Autist der nicht in der Lage ist zu sprechen, in der Öffentlichkeit schreit. Doch anstatt sich mal zu fragen, woran das liegen könnte, wird direkt mit oft stark sedierenden und süchtig machenden Medikamenten gegengesteuert.
Auf die naheliegenste Möglichkeit kommt kaum jemand. Niemand kommt auf die Idee, dass ein solcher Autist vielleicht schreit, weil seine starke Überempfindlichkeit gegen Licht ihm Schmerzen bereitet.
Bei Autisten funktionieren verschiedene Filter im Gehirn nicht. Starkes Sonnenlicht verursacht bei ihm nicht nur Schmerzen in den Augen (wie wir alle das kennen). Es verursacht Schmerzen im Kopf. Im Gehirn. Ähnliches gilt für laute Umgebungen.
Statt diesem Autisten schwere Medikamente zu verabreichen, die ihn zwar ruhigstellen und stumm machen, aber nicht seine Schmerzen lindern, sollte man vielleicht überlegen ihm einfach mal eine 10 Euro Sonnenbrille beim Discounter um die Ecke zu kaufen. Die hilft garantiert.
Aber nein, man lässt ihn lieber stumm leiden.

Es ist unfassbar wie viele medizinische Idioten nicht nur in Deutschland sich mit Autismus beschäftigen und sich auch noch „Fachleute“ schimpfen.

Ja, ich meine in erster Linie euch, liebe Psychiater. Alles was ihr nicht versteht, macht ihr erstmal mit Medikamenten gnadenlos platt. Habt ihr nicht eigentlich mal Medizin studiert, um Menschen zu helfen? Das ging ja wohl mal gründlichst in die Hose.

Auch bei meiner Frau haben verschiedene Ärzte, sei es aus Unwissenheit, oder aus falsch vermuteter Kompetenz versucht, diese Wege zu gehen.
Wir sind beide mehr als glücklich, dass es uns doch gelungen ist, solche Spinner immer wieder zu stoppen.

Wir haben unter all den Ärzten, mit denen wir in den letzten Jahren zu tun hatten, lediglich einen getroffen, der wirklich Ahnung hatte.
Dieser Mann ist nicht einmal „Doktor“. Er ist Arzt für Neurologie, aber eben ohne den Doktortitel.
Er ist bereits seit 30 Jahren Facharzt für Autismus und staatlich annerkannter Gutachter.
Und dieser Arzt sagt selbst: „Mein Wissen über Autismus habe ich garantiert nicht aus irgendwelchen Büchern, sondern von meinen Patienten.“
Diese Aussage hat mich damals schwer beeindruckt. Endlich mal ein Arzt, der auf seine Patienten hört. Denn wer kann besser beschreiben, wie ein Autist denkt, als ein Autist?

Das Denken und Handeln von Autisten ist oftmals so andersartig, dass es für uns „normale“ oder neurotypischen Menschen kaum möglich ist, das wirklich nachzuvollziehen.

Autisten, egal ob Kanner oder Asperger, sind ebenfalls Menschen mit Emotionen.
Wir haben schon lange aufgehört, auf diese „Experten“ zu hören. Und wir fahren gut damit.
Was hilft es, wenn man (bei Aspergern) kleine Unzulänglichkeiten mit massivem Medikamentenmissbrauch bekämpft und letztlich seine ganze Persönlichkeit verliert und noch dazu zum Junkie wird?

Vorfälle wie die, die in dieser Dokumentation eindrucksvoll beschrieben werden, bestärken uns weiter in unserem Vorhaben einen eigenen Verein für die Förderung von Autisten zu gründen.
Bei uns werden Autisten in erster Linie durch andere Autisten beraten. und erst in zweiter Instanz durch Ärzte. Denn, wie gesagt, nur ein Autist kann wirklich verstehen, was in einem Autisten vorgeht.

Wenn alles gut geht, ist es hoffentlich nächste Woche soweit. Drückt uns die Daumen. Bis jetzt sieht alles gut aus.

Die Dokumentation wird im Übrigen am Dienstag den 15.1. nochmal um 10.30 Uhr wiederholt.
Wer sich für das Thema interessiert, sollte sich das wirklich mal antun. Auch wenn es Hardcore ist.


Einen lieben Gruß
Frank

So viel Resonanz

So, heute kommt mal ein Blogpost von mir, statt von meiner Frau 😉

Als ich heute auf die Statistiken dieses Blogs geschaut habe, wurde mir doch etwas anders.

Der offene Brief meiner Frau wurde in nur zwei Tagen von mehr als 15.000 Menschen gelesen.
Damit ging auch eine sehr beachtliche Zahl an E-Mails und Kommentaren einher.
Mich persönlich freut dabei, dass die Kommentare nicht nur überwiegend, sondern ausschließlich positiv waren.

Wir haben von Euch allen so viele warme Worte erhalten, dass es sehr schwer ist auszudrücken, was für ein Gefühl das in uns wachruft.
Auch wenn es in der ganzen Diskussion die rund um den 29c3 geführt wurde, auf beiden Seiten Menschen mit teilweise sehr verhärten Meinungen gibt, sind die große Mehrzahl der Menschen in dieser Community doch sehr warmherzige und tolerante Leute.

Im Gegensatz zum Alltag in der realen Welt da draußen, kamen plötzlich Menschen auf uns zu und haben uns freundschaftlich die Hand entgegengestreckt und uns unmissverständlich zu verstehen gegeben, dass meine Frau in ihrer Mitte willkommen ist. Diese Leute haben klargemacht, dass es für sie keinerlei Rolle spielt, dass sie ein wenig anders „tickt“ als andere.
Was kann sich eine Community mehr wünschen, als das? Welches Statement an die Kritiker dort draußen könnte stärker sein als das?

Und ich möchte mich an dieser Stelle ganz herzlich bei diesen Menschen für ihre Einladung bedanken, die sie uns gegenüber ausgesprochen haben.
Die betroffenen Personen wissen schon was gemeint ist.

Aber auch ein herzliches Dankeschön an alle anderen der mehr als 15.000 Leser.
Wir hätten niemals geglaubt, dass der Brief meiner Frau so viele Menschen erreicht.

Das macht den täglichen Kampf mit Behörden, Krankenkassen und teilweise verbohrten Medizinern mit mittelalterlichen Ansichen sehr viel leichter.

Ach verflucht. Jetzt werde ich schon als Kerl ganz gefühlsduselig :)

Aber eines muss ich noch loswerden. Geeks, Nerds und Hacker sind immer schon sehr stolz auf ihr Können und ihre Kreativität gewesen.
Lasst Euch gesagt sein, ihr könnt auch stolz auf Eure soziale Ader sein.

Vielen Dank

Frank

Mal Luft machen und doch Danke sagen….

Hallo,
der folgende Post wird von mir im Namen meiner Freundin / Frau Sam veröffentlicht, weil sie selbst im Moment emotional zu aufgewühlt ist um ihn selbst zu schreiben.

Zum Verständnis:
Meine Freundin hat eine besondere Form von Asperger Autismus.
Sie hat ein visuelles Gedächtnis. Das bedeutet sie denkt nicht in Worten wie andere Menschen, sondern ausschließlich in Bildern. Das bedeutet, dass sie diese Bilder erst in Worte übersetzen muss. Ähnlich wie Temple Grandin die das hier recht anschaulich erklärt.
Das führt dazu, dass sie in stressigen und emotionalen Situationen wie diesen hier, zu einer recht ausgeprägten Legasthenie neigt. Und um das, was sie sagen möchte auf angemessene Art ausdrücken zu können, hat sie mir den folgenden Blog Eintrag so diktiert, wie er im Folgenden steht:

————————-
Hallo liebe Leute,
seit Tagen überlege ich nun, wie ich den folgenden Text formuliere.
Wieder und wieder musste ich das Folgende neu formulieren, weil sich die Situation um die es geht immer wieder verändert und zum Schlimmeren gewendet hat.

Es geht immer noch um den 29c3. Um genau zu sein geht es unter anderem um diese unsäglichen Creepercards auf dem Kongress und dieser Hype, der darum gemacht wird.
Nun will ich hier nicht den 376. Rant zu dem Thema schreiben. Das haben andere schon zu genüge getan.
Wer meine Meinung dazu wissen will, soll einfach den entsprechenden Blog-Eintrag von Fefe lesen, der zu 100% meine Meinung widerspiegelt.

Leider muss ich gestehen, dass auch ich einige dieser Creepercards zum verteilen angenommen habe. Allerdings kannte ich zu diesem Zeitpunkt den Hintergrund nicht und fand, dass sie gerade für mich, die in Stress-Situationen oft komplett die Sprache verliert, eine gute Methode ist um mich meinem Gegenüber mitteilen zu können. Dazu aber später mehr.

Worauf ich eigentlich hinaus möchte ist ein offener Brief an den CCC und das gesamte Orga-Team des 29c3.
Der Brief darf auch gerne weiterveröffentlicht werden, falls das von jemandem gewünscht ist.

Ps.: Entschuldigt bitte den ellenlangen Blogeintrag, aber kürzer ging es leider nicht, wenn ich meinen Standpunkt richtig klarmachen wollte.
 
Hier nun also der Brief:

Hallo liebe CCCler liebes Orga-Team,

ich möchte mich auf diesem Wege einmal herzlichst bei euch bedanken.
Zu meiner Person:
Ich bin eine 33 jährige Asperger-Autistin und war im Dezember zum erstenmal auf einem CCC Kongress.
Ich verfolge die Aktivitäten des Clubs und auch die Kongresse zwar schon seit vielen Jahren online, da ich aber auf Grund meines Austismus und einer posttraumatischen Belastungsstörung große Angst vor dem Kontakt mit fremden Menschen habe, habe ich den Kongress bisher immer gemieden. Aus diesem Grund war auch mein Freund, der im Gegensatz zu mir aus dem IT Umfeld kommt, schon seit fast 10 Jahren nicht mehr auf dem Chaos Communication Congress.
Ich bin selbst sehr technikaffin, obgleich ich mich sicherlich nicht mit „richtigen“ Hackern auf eine Stufe stellen würde. Ich bin aber ein großer Freund der ethischen Grundsätze des Vereins.
Da ich immer einmal einen Kongress live erleben und die Leute die ich so sehr mag, obwohl ich sie nie persönlich kennengelernt habe im realen Leben treffen wollte, haben ich und mein Freund beschlossen doch zum 29c3 zu fahren.

Da ich jedoch nicht wusste, wie ich auf so einem überlaufenen Kongress meine Defizite und meine besonderen Bedürfnisse klar machen sollte, hat mein Freund mir extra für den 29c3 ein T-Shirt gestaltet, dass eine Art Bedienungsanleitung für mich darstellt.
Darauf war unter anderem zu lesen, das ich Autistin bin, das man mit mir sprechen kann, mir Dinge zeigen kann, bitte etwas Geduld mit mir haben soll, und was besonders wichtig ist, man mich bitte nicht anfassen darf.
Gerade letzteres würde bei mir zu sogenannten dissoziativen Störungen führen. Das heißt, das Gehirn kappt chemisch die Verbindung zur Außenwelt und ich erstarre im wahrsten  Sinne des Wortes zur Salzsäule.
 Somit versteht ihr vielleicht ein bischen, warum mich der Besuch so viel Überwindung gekostet hat und wie wichtig es mir trotzdem war, dabei zu sein.

Als wir am ersten Tag auf dem Kongress angekommen sind, war ich super nervös.
So viele Menschen liefen durcheinander. Ich kannte niemanden. Ich dachte schon, „Hier lernst du nie jemanden kennen. Hier gehst du unter.“
Ich wollte schon wieder gehen.

Wie sehr ich mich doch irren sollte.

Schon an der Kasse, wo wir unsere Armbändchen bekamen, respektierte man mein Distanzbedürfnis auf freundlichste Art und Weise und ich durfte mein Bändchen selbst anlegen.
Ich musste nicht einmal etwas sagen. Ein stummer Hinweis auf mein „Autisten“ T-Shirt genügte und der freundliche junge Mann am Eingang trat lächelnd zurück und überließ mir den Cramper mit dem ich das Bändchen verschloss.

Auch im weiteren Verlauf des ersten Tages trat mir niemand zu nahe. Die Leute lasen mein Shirt und viele erkundigten sich danach.
Manche wollten mehr über meine Erkrankung erfahren, andere wollten wissen, ob das tatsächlich so ist, wie es auf dem Shirt steht. Wieder andere fanden die Idee einfach nur klasse.

Nie, nicht ein einziges Mal wurde ich mit verächtlichen Blicken bedacht, niemand überschritt meine Grenzen, niemand machte sich über mich lustig. Keiner der Besucher reagierte verächtlich oder beleidigte mich.

Dies war für mich eine ganz neue Erfahrung. Draußen auf der Strasse sieht das anders aus.
Ich war mein ganzes bisheriges Leben immer wieder Opfer von Anfeindungen der übelsten Art.
Lange Zeit wusste ich ja selbst nicht was mit mir los war, da Aspies oft erst sehr spät diagnostiziert werden. Ich war bereits etwa 30 Jahre alt, als ich endlich die Diagnose erhielt.
Ich bin durch mein oft auffälliges Verhalten und meine häufige Unfähigkeit die Intention von Personen richtig einzuschätzen schon mehrmals in meinem Leben auch Opfer von massivem Missbrauch geworden.
Ich will hier nicht zu sehr ins Detail gehen, da dass sehr unschöne Geschichten sind und mit dieser hier nichts zu tun haben.

Am ersten Tag drückte mir dann jemand, nach der Lektüre meines T-Shirts diese Creepercards in die Hand. Zunächst dachte ich, „Oh prima. Die helfen mir bestimmt, mich in Stress-Situationen meinem Gegenüber mitteilen zu können.“
Ich habe auf dem Kongress auch einige davon verteilt. Allerdings nur die grünen.
Für die gelben und roten hatte ich keinerlei Verwendung.
Im nachhinein muss ich aber gestehen, dass ich mich fast ein bischen schäme, diese Karten verteilt zu haben, auch wenn es nur grüne waren.
Die Art und Weise wie diese Karten von anderen Frauen eingesetzt wurden hat mich erschrocken und zutiefst erschüttert.
Ich weiß nicht, was diese Frauen für ein Problem haben. Ich weiß nicht ob denen klar ist, was die mit ihrem mimimi Gehabe für einen Schaden anrichten gegenüber Frauen die mit echtem Sexismus und Missbrauch zu tun haben. Wer soll denn eine Frau noch ernst nehmen, die über Missbrauch klagt, wenn solche Schlagworte derart inflationär gehandhabt werden.

Daher auch dieser Brief mit einem ausführlichen Danke schön.

Ihr, also der CCC, das Orga-Team, und die ganze Community habt einen unglaublichen Job gemacht.
Ungeachtet der Tatsache, dass ihr ein derart riesiges Event gestemmt bekommen habt, seit ihr (zumindest aus meiner Sicht und wie ich es erleben durfte) euren Ansprüchen an die Hackerethik und eurer Anti-Harassment Policy mehr als gerecht geworden.

Ich habe so viele wahnsinnig freundliche und nette Menschen kennengelernt.
Niemanden hat es interessiert, dass ich behindert bin. Man hat es einfach akzeptiert. Es war kein Thema. Das konnte ich auch bei anderen beobachten. Ich behaupte mal, dass ich leider ein ziemlich geschultes Auge dafür habe. Und ich war ja nicht die einzige Behinderte auf dem Kongress. Auch die Anderen wurden einfach akzeptiert. Beziehungsweise es wurde einfach kein Thema daraus gemacht.

Ihr habt es geschafft, dass ich mich bereits am zweiten Tag so wohl gefühlt habe, dass ich sogar ohne meinen Freund ein wenig durch das Gebäude streifen konnte, ohne Schweißausbrüche zu bekommen. Sonst ist mein Freund immer als Aufpasser an meiner Seite. Und sonst ist das auch notwendig.
Ich konnte sogar alleine zwei Vorträge besuchen, während mein Freund in einem Workshop war.

In der Nacht vom dritten auf den vierten Tag saßen wir noch spät in der Hardware Hacking Area und mein Freund lötete noch an einer Platine rum, als ein paar Jungs mit ein paar lustigen Spielsachen in der Nähe unseres Tisches rumkasperten. Ich war von den Dingern so begeistert, dass ich wie ein kleines Kind in die Hände klatschte.
Im Normalfall hätte ich erwartet jetzt komisch angesehen zu werden.
Nicht bei euch.
Die Jungs fragten nur ob ich auch eins haben will. Als ich entgegnete, dass ich zwar technisch interessiert sei, aber noch nie wirklich gelötet habe, meinten sie nur: „Macht nix. Komm mit, wir zeigen dir wie das geht.“
So etwas kannte ich bisher nicht.

Ihr wart alle so super nett zu mir, dass mir jetzt noch die Tränen in die Augen schießen, wenn ich daran denke.

Und auch die bekannteren Gesichter des Kongresses. Für mich unglaublich.
Am letzten Tag begegnete uns noch Constanze auf dem Flur und mein Freund hatte eine Frage an sie. Und obwohl sie mit Sicherheit in den Tagen und Wochen vor und während des Kongresses bis über die Ohren im Stress gestanden haben muss, nahm sie sich freundlich die Zeit, sich mit uns zu unterhalten.
Eine Person, die ich sonst eigentlich nur von Kongress-Videos, dem Radio, dem Fernsehen oder als Sachverständige des Bundesverfassungsgerichts kannte. Diese Person, deren Arbeit ich sehr bewundere, steht also einfach so da und unterhält sich mit mir kleiner Autistin.
Für euch mag das normal sein. Für mich ist es das nicht. Leider.

Ich bin mir sicher, dass auf einem Kongress auf dem fast 7000 Menschen 4 Tage lang fast rund um die Uhr zusammen sitzen, auch der ein oder andere Spacken dabei ist. Ganz sicher sogar.
Aber ich habe keinen getroffen.
Ich habe mich zum ersten Mal in meinem Leben in einer so großen Menge von Menschen, die ich zudem gar nicht kenne, wirklich akzeptiert und wohl- gefühlt.

Und das, obwohl ich eigentlich noch nicht mal eine Haeckse bin. Vielleicht werde ich auch niemals eine. Vielleicht doch. Wer weiß. Aber ich hatte halt nicht den Eindruck, dass das wirklich wichtig gewesen wäre. Die Leute haben sich einfach gefreut, dass ich mich für ihre Arbeit interessiere und lernen wollte.

Auch dafür: Vielen herzlichen Dank.

Ich könnte noch stundenlang so weiterschreiben, aber der Brief ist jetzt schon zu lang.
Ich möchte eigentlich nur noch folgendes sagen:

Mit eurer unermüdlichen Arbeit, eurem Einsatz und eurem freundlichen Wesen habt ihr es geschafft, einen tollen Kongress auf die Beine zu stellen. Allen Unkenrufen und Feministen-Trolls zum Trotz.

Und was für mich persönlich noch viel wichtiger ist:

Ihr habt es geschafft, dass diese kleine ängstliche Autistin seit dem 29c3 jetzt jedes Jahr im Dezember in Hamburg ein zweites Zuhause hat.

Dafür im besonderen:

D A N K E .

Samantha (Sam) Becker

Ps.: Wir sehen uns 2013……

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